Congresso Down

Recebendo um bebê com síndrome de Down: o impacto emocional da notícia nos pais
Painel apresentado em congresso

Autora: Aline Melo de Aguiar

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“O valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso, existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis”.
Fernando Pessoa

1. Introdução

O presente estudo exploratório tratou do tema “A hora da notícia: Como reagem emocionalmente os pais ao saberem que seu filho tem síndrome de Down (SD)?” e tomou como referência pesquisas e estudos de relevantes teóricos sobre emoções na gestação, crise na família, luto, rede de apoio, abordando, também, o lugar do psicólogo. Este tema é de relevância uma vez que a prevalência da SD é de 1 a cada 700 nascimentos, não discriminando raça, classe social e país de origem.

2. Objetivos

Descrever, através de um estudo exploratório, a reação emocional dos pais na hora da notícia da síndrome de Down e comparar a estudos teóricos relevantes.

3. Estudo exploratório

3.1 – Participantes
Foram entrevistadas 21 pessoas, sendo 15 mães (denominadas de M1 a M15) e 6 pais (denominados de P1 a P6) de pessoas com SD que receberam a notícia da síndrome durante a gestação e após o nascimento. Os aspectos levantados para traçar o perfil dessa população foram: idade, estado civil, escolaridade, atividade laboral remunerada e classe social. Além disso, está destacado em que momento a notícia foi dada aos pais: durante a gestação, após o nascimento ou após o nascimento mas com suspeita durante a gestação. A idade das mães variou de 27 a 52 anos; a idade dos pais variou de 28 a 45 anos.

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O critério estado civil aponta que 100% dos pais e 66,7 % das mães, perfazendo 76,2% do total dos entrevistados, registram-se como “casado”. Nenhum dos entrevistados está “solteiro” ou “viúvo” e apenas 1 (4,8%) está “separado/divorciado”.

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O critério grau de escolaridade indica que 100,0% dos pais e 53,3% das mães, perfazendo 66,7% dos entrevistados, possuem “curso superior completo”. Nenhum entrevistado apresentou grau de escolaridade abaixo de segundo grau completo.

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A atividade laboral remunerada é exercida por 100% dos pais e 80% das mães, num total de 85,7% dos entrevistados.

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A identificação de classe social foi subjetiva e 100% dos entrevistados se percebem como classe social “média” diante das alternativas: baixa, média ou alta.

Quanto ao planejamento da gestação do filho SD, 57,1% dos pais planejaram ter um filho naquele momento.

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Dos sujeitos entrevistados, 14,3% receberam a notícia durante a gestação, 66,6% receberam a notícia após o nascimento e 19,1% suspeitavam que o filho nasceria com SD.

3.2 – Material
Na formulação deste estudo foi prevista a aplicação de um instrumento denominado Questionário. Este, é dividido em 9 (nove) blocos de análise, sendo eles: bloco 1, denominado Dados Gerais, visa a identificar os sujeitos; blocos 2 e 3, Sobre a gestação do seu filho SD e Sobre as demais gestações, respectivamente, têm a finalidade de identificar a ordem de nascimento dos filhos na família, bem como identificar perdas gestacionais; bloco 4, denominado Período Puerperal, tem o objetivo de identificar como foram os primeiros momentos entre pais e filho; blocos 5 e 6, Relacionamento entre os pais e Sobre a família ampliada / relações sociais, respectivamente, objetivam identificar os laços entre pai e mãe, bem como as relações familiares e sociais no momento da notícia e na atualidade; bloco 7, denominado Hora da notícia, visa a identificar as emoções no momento da notícia; bloco 8, Rede de apoio, tem a finalidade de identificar como a família buscou apoio ao saber da notícia da SD; bloco 9, denominado Discurso livre, objetiva levantar os pontos importantes, do ponto de vista do entrevistado.

3.3 – Coleta dos dados
Foram convidados para entrevista pais (pai e mãe, somente mãe ou somente pai) de indivíduos com SD. O convite foi feito por e-mail aos pais que participam dos grupos virtuais de discussão do Yahoo! síndrome de Down (SDown) e RJDown.

4. Análise dos dados

Os questionários tiveram seus dados analisados qualitativamente de acordo com Bardin (1977), em Análise de Conteúdo, e Turato (2003), na obra Tratado de Metodologia da Pesquisa Clínico-Qualitativa. Após o envio do convite aos pais para participar como sujeitos do presente trabalho, 25 pessoas solicitaram o envio do questionário por e-mail. Destes, 21 (84,0%) retornaram o questionário respondido no prazo previsto.

4.1 – Categorias de análise
O momento da notícia – De acordo com a Tabela 5, 66,6% dos pais receberam a notícia após o nascimento do bebê e 19,1% tinham suspeita da SD durante a gestação, mas só confirmaram o diagnóstico após o nascimento; sendo assim, apenas 14,3% dos pais já sabiam da SD durante a gestação.

Sabemos que a tecnologia hoje disponível poderia confirmar a SD durante a gestação em praticamente todos os casos, se fossem feitos os exames que apuram o DNA, mas os pais relatam, em sua maioria, que queriam o filho, com ou sem SD e que não arriscariam a gravidez por causa de um exame invasivo apenas para confirmar o diagnóstico.

Como sugere Silva e Dessen (2003) em seu estudo, em geral, a notícia é dada aos pais (ou a um dos pais) pela equipe médica logo após o nascimento. Neste estudo exploratório também tivemos esse resultado. As mães que receberam a notícia do pai apontam este fato como “falha” da equipe médica, pois gostariam que a notícia tivesse sido dada ao casal e não apenas ao pai. Por outro lado, temos relatos de pais que se sentiram acolhidos pelo profissional de saúde.

M7 Recebi a noticia umas seis horas depois do nascimento. Quem deu a noticia foi a pediatra. Eu estava com minha irmã. Meu marido tinha ido para casa buscar meu outro filho para levar à maternidade. Gostaria muito que a médica tivesse dado a noticia para mim e meu marido juntos.

Quando perguntados sobre o modo como gostariam de ter recebido a notícia, os pais apontam que gostariam de receber a notícia junto com um esclarecimento do que é SD, de maneira clara e acolhedora, pois não tinham contato com pessoas deficientes e ignoravam quase completamente o assunto. Além disso, os profissionais que deram alguma informação sobre SD em geral trouxeram informações negativas. Os pais que se mostraram satisfeitos com o modo como receberam o notícia foram aqueles que foram acolhidos e receberam informações claras e objetivas sobre SD – o que confirma o que diz a literatura. Não foi percebida diferença quanto ao impacto emocional nos pais que receberam a notícia durante a gestação ou após o nascimento.

M1 A notícia sobre a síndrome de Down ou qualquer outra coisa que a princípio possa parecer fora da normalidade deveria ser dada por um profissional preparado para tanto, assim como fez o meu ginecologista, que foi pesquisar sobre o assunto, entrou em contato com a APAE, colocou-nos em contato com eles, falou-nos primeiro dos avanços, das potencialidades, valorizou os pontos positivos sem mencionar os riscos de uma cardiopatia, de uma má formação de órgão; enfim, embora ninguém queira ter um filho com síndrome de Down, em tendo isso não deve ser uma tragédia, principalmente para quem esta dando a notícia.

Um aspecto relevante no momento da notícia é a falta de conhecimento dos pais sobre o que é SD. Segundo Kozma (in Stray-Gundersen, 2007, p. 15) “o pior inimigo com que se defrontam os pais de crianças com síndrome de Down é a ignorância.”

M15 Ao receber a notícia, meu filho estava nos meus braços; naquele momento, eu só conseguia enxergar meu filho perfeito fisicamente, e quando ela o levou para examinar é que “a ficha caiu” e eu chorei, pois não sabia nada sobre SD.

Quando questionados sobre o que foi mais difícil após receber a notícia, a “falta de informação”, mais uma vez, é a resposta prevalente.

M11 Até sair da ignorância sobre o assunto, é tudo difícil, pois a sensação é de morte (perda de alguém muito querido); ficamos literalmente de luto.

Por outro lado, quando perguntados sobre o que foi mais fácil, o “amor incondicional” foi a resposta com maior prevalência.

M6 Nada foi fácil. Só amá-lo era fácil.

Como apontam em seus estudos Amiralian (1986), Brazelton (1991), Antoniazzi (1998) e Glat (2003), a falta de informação e os sentimentos de raiva, culpa e desespero costumam estar presentes após a notícia. Neste estudo, os pais também relatam que, além da “falta de informação”, o mais difícil após a notícia foi lidar com sentimentos como raiva, culpa, desespero.

P1 Medo e desespero, em funç da total falta de informação e conhecimento.

Segundo pesquisas de Drottar, Baskiewicz, Irvin, Kennel e Klaus (1968) e Rossel (2004) (in Travassos-Rodriguez, 2007), os pais passam por estágios de elaboração das reações emocionais. A seqüência de estágios refere-se à perda do bebê imaginário e ao processo de vinculação ao bebê real. São eles: 1) Choque; 2) Negação; 3) Tristeza, cólera e ansiedade; 4) Equilíbrio; e 5) Reorganização.

O primeiro estágio, Choque, refere-se à reação inicial à notícia, com sentimentos intensos, ambivalência e incapacidade em lidar com as informações recebidas. Os participantes deste estudo confirmam o que diz a literatura.

M3 Eu queria vê-lo. Eu não queria a SD. Queria meu filho, mas não a SD. Eu repetia síndrome de Down… como? Eu me perguntava: por que eu?? Por que o meu filho???

A rede de apoio – De acordo com Travassos-Rodriguez (2007), com a chegada do bebê que, em alguns casos, pode necessitar de cuidados de especialistas, os pais podem perder seus papéis paterno e materno e, com isso, o cuidado com o bebê pode tornar-se mecânico e quase que de responsabilidade do saber médico. É comum que os afetos relacionados ao impacto inicial, ainda intensos, não tenham espaço para serem vividos. Desse modo, quando não há oportunidade de expressar esses sentimentos, a família pode se tornar desconectada, desestruturada e sem rumo. A angústia vivida pode dificultar a abertura de espaço para dar vazão aos seus sentimentos e a rede de apoio é fundamental para os pais nesse momento.

Para este estudo, foram convidados pais que fazem parte de duas redes de apoio virtual, em formato de grupo de discussão do Yahoo!, são eles: RJDown e síndrome de Down (SDown). O primeiro é um grupo regional do Estado do Rio de Janeiro; conta com aproximadamente 200 participantes; a cada dois meses há um encontro presencial para troca de informações e acolhimento dos pais recém-chegados ao grupo, além de uma gostosa confraternização. Faço parte desse grupo e posso afirmar que é realmente muito acolhedor. O segundo grupo (síndrome de Down – SDown) é um grupo nacional, contando até com alguns membros brasileiros que residem fora do país; conta com aproximadamente 1.600 participantes e funciona nos mesmos moldes do RJDown.

Estes grupos funcionam como rede de apoio, no papel de “família”; são locais de troca de informações relevantes e atualizadas e se prestam a dar apoio emocional, principalmente aos pais que acabam de ter seu bebê SD e ainda estão com os afetos intensos ou aqueles que passam por algum momento de dificuldade com seu filho.

O apoio aos pais é mútuo, e o grupo conta também com a participação de profissionais (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, professores, psicólogos e terapeutas ocupacionais, entre outros) e pessoas interessadas em SD de modo geral (avós, tias, primas e pessoas que tem amigos com filhos SD). Nestes grupos o lema é “inclusão: ampla, geral e irrestrita!” e se busca o desenvolvimento e o crescimento pessoal da pessoa SD e da família como um todo.

Nos grupos, os pais recém-chegados podem verificar o desenvolvimento de outras crianças e adultos com SD; de certa forma, esse modelo de inclusão, informação e estimulação auxilia o reequilíbrio da família. Seguem alguns relatos dos pais sobre a rede de apoio virtual:

M3 Eu participo do grupo SDown do Yahoo!. Acho que foi fundamental para a aceitação da SD, para ver que as coisas não seriam difíceis como me falaram.

M11 Participo dos grupos RJDown e SDown. Depois que ingressei nos grupos, me senti totalmente apoiada, não estava tendo a orientação adequada sobre a estimulação do J e nada melhor do que estarmos juntando forças, saberes, dúvidas entre aqueles que vivem direta ou indiretamente as mesmas experiências.

Entretanto, a rede de apoio virtual é uma parte do apoio de que os pais necessitam; a família ampliada e, principalmente, o apoio mútuo entre o casal apresentaram boa prevalência.

M4 Eu fui o apoio do meu marido e ele o meu. A nossa vivência ali, juntinhos, dia a dia.

Psicólogo – Um dos blocos do questionário está relacionado à rede de apoio e como o psicólogo se inseriu (ou não) no contexto da notícia. Pode-se constatar que a grande maioria não buscou apoio psicológico, apesar de relatar que acredita ser importante. O relato aponta para busca de apoio na religiosidade, em substituição a um profissional da área de Psicologia. Apenas uma mãe (M5) teve apoio de um profissional da área, por já ter acompanhamento anterior em terapia de família. Alguns pais apontam que procuraram atendimento psicológico apenas para os filhos mais velhos. De acordo com Travassos-Rodriguez (2007), para que a criança com SD seja aceita na família, a expressão do sentimento de tristeza é fundamental, pois abrirá espaço para a criança real ocupar; sendo assim, o psicólogo é o profissional mais apropriado para ocupar esse lugar.

M4 Acho que isso faz falta para nós, tanto é que estou procurando uma psicóloga que trabalhe com a família.

M6 Não. Na verdade nunca procurei nenhum profissional para me ajudar… apesar de em alguns momentos achar que precisava… mas isso implicaria dinheiro, e eu sempre achava que deveria ser mais forte, já que havia outras prioridades… Confio e creio muito em Deus. Na verdade Ele sempre foi meu melhor/maior psicólogo, mas acho que teria sido bom se eu tivesse tido oportunidade de conversar com um profissional da área.

5. Considerações finais

O papel do psicólogo nesta etapa da vida familiar – Quando pensamos sobre o que é ter um filho, deparamo-nos com questões que envolvem diversos aspectos, como: ter um filho não envolve apenas uma decisão de momento e sim um compromisso para o resto da vida; a gestação é um momento que se apresenta com sentimentos de instabilidade emocional, pois os pais ora querem, ora não querem ter o bebê, independente de a gestação ser ou não planejada.

Além disso, o “tornar-se pais” leva a pensar sobre as fantasias que os pais têm sobre o bebê que vai nascer (geralmente esperado como um bebê “perfeito”); sobre como o casal se imagina enquanto pais (geralmente como pais “perfeitos”); a mudança do papel social, bem como uma nova organização familiar. Sendo assim, tudo que fugir desse estereótipo poderá ser percebido como um fracasso ou falha, tanto pelos pais quanto pelo filho, gerando dúvidas, temores e mudanças que envolvem perdas e ganhos.

Como exposto ao longo deste trabalho, pode-se observar na literatura que o momento da chegada de um bebê é banhado por sentimentos intensos e o apoio de um profissional especializado – como é o caso do psicólogo – é fundamental para auxiliar os pais. Porém, como foi visto no estudo exploratório, as famílias não recebem apoio psicológico, seja por falta de oferta do serviço nos hospitais quando recebem a notícia ou por perceberem o psicólogo como dispensável – creio eu, por falta de informação sobre o trabalho psicológico. Entretanto, esse profissional poderia atuar junto à família em diversos aspectos: quando do estresse da notícia, auxiliando os pais a perceber que o bebê é, antes de tudo, uma criança como qualquer outra); preparando o luto (abrindo espaço para a expressão dos sentimentos, o que facilita o processo de fechamento do luto); acolhendo a família; mostrando que o bebê não é só a SD; não impondo limites antes que a própria criança mostre até onde realmente pode chegar; estimulando, incentivando, desafiando a criança; aprimorando as aptidões, superando as dificuldades. Ou seja, desmistificando a SD.

O que a sociedade tem a ver com isso? – O tema deste trabalho é o impacto emocional na hora da notícia da SD, mas o modo como a sociedade vê o indivíduo com SD está intimamente relacionado ao modo como os pais receberão a notícia. O que foi descrito até agora teve por objetivo mostrar as reações dos pais como se elas pudessem ser generalizadas – e até podem –, mas levando em conta que correspondem à segunda metade do século XX e primeira década do século XXI, dentro de uma cultura ocidental, primordialmente americana. Daqui a 50 anos, o que está apresentado neste trabalho provavelmente não fará o mesmo sentido.

O desdobramento deste estudo exploratório – A partir das informações coletadas com os pais e de todo material teórico com que tive contato, posso afirmar que este trabalho é apenas a ponta de um grande iceberg. Pude perceber a importância da influência do contexto cultural e do meio ambiente, bem como da Biologia, para melhor apurar o tema estudado. Também pude perceber o quanto o psicólogo está distante da área médica e como poderia contribuir para uma “hora da notícia” mais amena emocionalmente para os pais e para os próprios profissionais de saúde. Afinal de contas, não é um momento fácil para nenhuma das partes.

Tive a oportunidade de conhecer mais profundamente os estudos de Cole, Hinde, Seidl e Vygotsky, entre outros, e não os citei como fonte bibliográfica porque esses autores extrapolaram o objetivo deste trabalho, mas foram fundamentais, pois abriram meus olhos para diversas reflexões e novas possibilidades de estudos e, principalmente, me deram fôlego para desejar aprofundar o tema e, quem sabe, em um futuro próximo, me levar a galgar novos horizontes acadêmicos, haja vista que as pesquisas na área da Psicologia em torno do tema pais-bebê SD são escassas e em muito contribuiriam para um melhor entendimento do assunto e para a prática profissional dos psicólogos e profissionais de saúde nesse momento ímpar que é a chegada de um filho.

ALINE MELO DE AGUIAR (CRP-05/35967)
Psicóloga / Mestranda em Psicologia Social UERJ