O bebê com síndrome de Down e sua família

Este texto é parte do capítulo O Desenvolvimento e a Criança com Síndrome de Down, publicado no livro Interação Social e Desenvolvimento, pela Editora CRV

Autora: Aline Melo de Aguiar

Ao engravidar, os pais trazem à tona a sua infância, a sua relação com seus pais e o modo como se imaginaram como pais, ou seja, suas crenças sobre o que é ser pai e mãe e como cuidar de um filho (Maldonado, 2005). A história de vida dos pais é muito importante para a formação do vínculo mãe-bebê após o nascimento. A gestação e o nascimento são momentos de instabilidade emocional, de ajustes e reajustes, e de novas descobertas (Brazelton, 1991), nos quais as crenças dos pais vão moldar suas expectativas sobre o filho que vai nascer. Se o bebê carregar um cromossomo extra no par 21 e, por isso, nascer diferente do que foi imaginado, a frustração pode se instalar e criar uma situação de estresse, em que a aceitação, a interação e o desenvolvimento do bebê podem estar em risco (Berger, 1990).

Ter um filho não envolve apenas uma decisão de momento, envolve um compromisso para o resto da vida. A mudança do papel social é um fator importante a considerar. Durante nove meses, estar-se-á instalando, no casal grávido, uma nova identidade. Os dois deixarão de ser apenas filhos para tornarem-se também pais. Mesmo quando a gestação não é do primeiro filho do casal, há reorganização familiar, é mais um filho chegando, um irmão para os outros filhos, trazendo todas as implicações inerentes a essas mudanças no meio familiar (Maldonado, 2005).

O recebimento da notícia da síndrome de Down – SD pode colocar os pais em situação de “choque”, pois, em geral, as expectativas relacionadas ao nascimento de um bebê são de que ele seja “perfeito”, “saudável”, “inteligente”, “parecido com os pais”, ou seja, pronto para entrar em uma cultura que espera tais atributos. Sendo assim, é comum que os pais se sintam confusos, ora com raiva, ora tristes, ora dizendo que amam seu filho do jeito que ele é, ora rejeitando-o. É necessário para os pais elaborar esse turbilhão de emoções para que possam fazer o luto do bebê imaginado e, então, criar uma vida com o bebê real que está em seus braços (Aguiar & Novaes, 2005; Bastos & Deslandes, 2008; Mannoni, 1988; Travassos-Rodriguez, 2007). Os pais, ao receberem esta notícia, geralmente têm como reação inicial sentimentos de perda, luto, tristeza e culpa (Melo-de-Aguiar, 2007). Tais sentimentos relacionam-se ao luto da criança que era esperada e fantasiada pelos pais. Para que a criança com SD seja aceita na família, a expressão do sentimento de tristeza é fundamental, pois abrirá um espaço para a criança real ocupar (Travassos-Rodriguez, 2007).

A tendência em se fantasiar como “pais perfeitos” leva à expectativa de ter o “filho perfeito”, aquele que corresponderá à idealização de perfeição: o filho bonito, obediente, educado, estudioso, saudável e vitorioso, conforme a cultura ocidental capitalista em que estamos inseridos valoriza. Tudo que fugir desse protótipo poderá ser percebido como um fracasso ou falha, tanto pelos pais quanto pelo filho, isso poderá gerar culpas e dificuldades nos relacionamentos familiares. As dúvidas e os temores que surgem nesse período são muito naturais e esperados, pois toda mudança envolve perdas e ganhos (Aguiar e Novaes, 2005; Amiralian, 1986; Bastos & Deslandes, 2008; Boff, 2008; Brazelton, 1991; Glat, 1995; Glat e Duque, 2003; Maldonado, 2005; Mathelin, 1999).

Segundo Vygotsky (1929/1993), as leis que regem o desenvolvimento da criança com deficiência intelectual são as mesmas para crianças sem deficiência, mas as relações entre as funções psíquicas formam-se de modo diferente, pois a deficiência, por si só, modifica a relação da criança com o mundo físico e relacional. Sendo assim, além do aspecto orgânico, é preciso olhar para as consequências sociais que acompanham a deficiência, já que todos os vínculos são reestruturados e ela modifica a posição social da criança. Além disso, é importante ressaltar que o modo como os pais se posicionam diante do filho influencia na aceitação da criança por parentes, vizinhos e pela sociedade de modo geral, apesar de esta ter, frequentemente, dificuldade para conviver com as diferenças (Aguiar & Novaes, 2005). Seidl-de-Moura (2005) levando em conta as teorias de Vygotsky, Cole e Darwin, argumenta que “só estudando a diversidade e buscando conhecer a universalidade de processos e produtos, podemos ter avanços na ciência do desenvolvimento” (p. 16).